بازاریابی سیاسی

آخرين مطالب

به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی چه خطراتی دارد اخبار

به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی چه خطراتی دارد

  بزرگنمايي:

سیاست و بازاریابی - به اشتراک گذاشتن اطلاعات ژنتیکی علاوه‌بر اینکه اطلاعات ژنوم فرد و خانواده او را آشکار می‌کند، می‌تواند منجر به سوء استفاده از داده‌های DNA شود.

دی‌ان‌ای شما تبدیل به یک کالای ارزشمند شده است. شرکت‌هایی مانند 23andMe با گرفتن هزینه‌ای، یک تجزیه‌و‌تحلیل ژنتیکی از پروفایل ژنتیکی شما انجام می‌دهند اما درآمد حقیقی آن‌ها از فروش آن اطلاعات به دیگر شرکت‌ها به‌دست می‌آید. در حال حاضر ارائه‌دهندگان خدمات سلامتی این تقاضا را با تشویق بیماران به انجام آزمایش‌های ژنتیکی برای ایجاد پایگاه‌های داده‌ای که به‌ظاهر برای انجام پژوهش‌های پزشکی تشکیل می‌شوند، برآورده می‌سازند. اخیرا سازمان ملی تأمین بهداشت و درمان بریتانیا (NHS) اعلام کرده است که درحال ایجاد یک پایگاه داده‌ی ژنتیکی ناشناس برای پژوهشگران است. اما در گزارش‌های اخیری که نشان می‌دهند بیمارستان کودکان کروملین (بزرگ‌ترین بیمارستان کودکان ایرلند) اطلاعات ژنتیکی بیماران را بدون کسب رضایت بیماران به یک شرکت خصوصی داده است، خطرات احتمالی مرتبط با واگذار کردن اطلاعات ژنتیکی برجسته می‌شود. DNA شما دارای اطلاعات حساسی است که براساس آن می‌تواند تصمیمات مهمی درمورد شما و اعضای خانواده‌ی شما گرفته شود. هنگامی که شما این جزییات را به یک پایگاه داده‌ی بزرگ تحویل می‌دهید، درنهایت در معرض خطر استفاده‌های پیش‌بینی‌نشده که همیشه به نفع شما نخواهند بود، قرار خواهید گرفت. سؤال اول این است که اطلاعات شما کجا قرار گرفته و چه کسی به آن‌ها دسترسی خواهد داشت؟ NHS به‌دنبال کنترل اطلاعات ژنتیکی خود با به اشتراک گذاشتن آن‌ها با پژوهشگران شرکت خود یعنی ژنومیک انگلند است اما در این مورد هم هیچ نشانه‌ای درمورد اهدافی که داده‌ها می‌توانند برای آن استفاده شوند یا محدودیت‌هایی درمورد استفاده یا انتقال آن‌ها به دیگر مراکز پژوهشی یا شرکت‌ها، دیده نمی‌شود. در گذشته، ژنومیک انگلند با گوگل ملاقات کرده بود تا در این مورد که چگونه این شرکت فناوری می‌تواند به تجزیه‌و‌تحلیل اطلاعات ژنتیکی جمع‌آوری‌شده در طرح پروژه‌ی صدهزار ژنوم کمک کند، بحث کند. بااین‌حال، سخنگوی ژنومیک انگلند مدعی است که هیچ قرارداد رسمی بین ژنومیک انگلند و گوگل وجود ندارد. این سخنگو گفته است: «ما علاقه‌ی دوجانبه‌ای به ذخیره‌سازی امن داده‌ها داریم و گاه‌گاهی جلساتی هم برگزار می‌کنیم. به‌عنوان انجام بخشی از وظیفه‌ی خود درجهت ترغیب صنعت ژنومیک بریتانیا، ما با شرکت جی‌وی در تماس هستیم. آن‌ها در شرکت‌های علوم زیستی که ممکن است علاقمند به همکاری با ما باشند، سرمایه‌گذاری می‌کنند».
مثال ایرلندیِ انتقال داده‌های ژنتیکی که ظاهرا بدون رضایت بیماران انجام شده، به ما یادآوری می‌کند که موافقت‌نامه‌ها و قوانین مرتبط با اینکه چه کسی می‌تواند به اطلاعات دسترسی داشته باشد، ممکن است نقض شود. در ماه ژانویه‌ی امسال، یک بررسی درمورد این ادعا که گفته می‌شد بیمارستان کودکان کروملین تعداد 1500 نمونه‌ی DNA را بدون کسب مجوز مناسب از بیماران، به شرکت GMI داده شده است، آغاز شد. اگر این اتهامات درست باشند، این اتفاق می‌تواند نقضی از قانون حفاظت از اطلاعات باشد؛ قانونی که در آن گفته شده که برای استفاده از اطلاعات DNAی افراد در این‌گونه کارها، نیاز به رضایت واضح آن‌ها است. مشکل دیگر این است که حتی وقتی به مردم گفته می‌شود چه چیزی بر سر اطلاعات آن‌ها می‌آید، آن‌ها ممکن است آن کاربردها یا پیامدهای احتمالی آن را درک نکنند. پروژه‌هایی نظیر پروژه‌ی NHS با عنوان اداعاهایی درمورد کشف یک روش کارآمد برای تشخیص بیماری‌های نادر یا کشف‌نشده، افزایش سرعت درمان و بهبود نتایج درمان در بیماران توجیه می‌شوند. طرفداران این‌گونه فعالیت‌ها استدلال می‌کنند که به‌اشتراک‌گذاری اطلاعات DNA می‌تواند به پژوهشگران کمک کند تا الگوهایی را کشف کنند که بدون اطلاعات مذکور قادر به فهمیدن آن‌ها نیستند، از طرفی موجب افزایش آگاهی از بیماری‌ها می‌شود و به طراحی روش‌های درمان جدید کمک می‌کند. اما داشتن توالی DNA شما، فقط راهی برای فهمیدن اینکه شما در معرض خطر ابتلای به یک بیماری قرار دارید یا کمک به انجام یک پروژه‌ی پژوهشی بشردوستانه نیست. اطلاعات DNA، ویژگی‌های توارثی ما را آشکار می‌کنند، گروه‌های نژادی را برملا می‌کنند و نیز حاوی اطلاعاتی درمورد وضعیت سلامتی حال و آینده هستند. برخی از افراد حتی تلاش می‌کنند آزمایش‌های DNA را با هوش مرتبط کنند.
فایل‌های DNA را می‌توان به‌آسانی انتقال داد نگرانی درمورد ارتباط دادن صفات فرد با اطلاعات DNA او، معمولا با ادعای ناشناس بودن اطلاعات مواجه می‌شود اما هم تجربیات عملی و هم مطالعات دانشگاهی نشان داده‌اند که این اطلاعات را می‌توان با افرادی که این اطلاعات مربوط‌به آن‌ها است، مجددا ارتباط داد. بنابراین اگر اطلاعات ژنتیکی شما به دست افراد نامناسب بیفتد یا در جهت اهداف نادرست استفاده شود، می‌تواند شما را در معرض تبعیض‌های احتمالی قرار دهد. ارائه‌ی پوشش‌های بیمه‌ای مختلف و قیمت‌های متفاوت برای افراد مختلف براساس اطلاعات DNA آن‌ها، آشکارترین خطر ممکن در این زمینه است. اما بسته با اینکه چه کسی داده‌ها را می‌خرد، ممکن است شرکت‌های داروسازی، کارفرمایان یا حتی مقامات دولتی به DNA شما دسترسی پیدا کرده و تصمیاتی را براساس آن‌ها اتخاذ کنند. دولت‌های دموکراتیک به‌طور معمول نمی‌توانند بدون اجازه‌ی قاضی یا یک مسیر قانونی به این شواهد دست پیدا کنند. اما درمورد قاتل گلدن استیت که یک قاتل سریالی بوده است، سازمان‌های اجرای قانون در آمریکا برای شناسایی این فرد از داده‌های DNA یک پایگاه تبارشناسی عمومی استفاده کردند. این موجب بروز نگرانی‌هایی درمورد تمایل دولت به استفاده از اطلاعات ژنتیکی برای کشف ارتباط اجدادی مردم برای اهداف دیگر شده است. افشای اسرار خانوادگی
مقاله‌های مرتبط:
آزمایش‌های آنلاین DNA چقدر دقیق هستند؟ آگاهی از نتایج آزمایش DNA می‌تواند روی عملکرد بدن تاثیر داشته باشد پلیس به کمک DNA مجرمان را شناسایی می‌کند
مورد قاتل گلدن استیت مورد مهمی است زیرا اساسی‌ترین مبحث مرتبط با به اشتراک‌گذاری اطلاعات DNA را برجسته می‌کند: هنگامی که شما DNA خود را به اشتراک می‌گذارید، شما اطلاعاتی درمورد کل خانواده‌ی خود را نیز به اشتراک گذاشته‌اید؛ چیزی که شاید آن‌ها درمورد آن رضایت نداشته باشند. قاتل گلدن استیت آزمایش DNA نداده بود، اما یکی از خویشاوندان او این کار را انجام داده بود. وقتی تعداد کافی از افراد DNA خود را به اشتراک بگذارند، پروفایل ژنتیکی کل جامعه در دسترس قرار می‌گیرد. طبق برآورد مطالعه‌ای که روی پایگاه داده‌ای مورد استفاده‌ی برای گرفتن قاتل انجام شد، در این پایگاه داده پروفایل ژنتیکی 0/5 درصد از آمریکایی‌ها وجود دارد. اگرچه با به حساب آوردن روابط خانوادگی می‌توان گفت این پایگاه، حاوی اطلاعاتی از گروه‌های خانوادگی 60 درصد از آمریکایی‌های سفیدپوست است. اگر میزان اطلاعات موجود در این پایگاه داده به دو درصد برسد، این تصویر شامل 90 درصد از آمریکایی‌ها خواهد شد. درحال حاضر، GMI قصد دارد بزرگ‌ترین پایگاه اطلاعات ژنوم را که متشکل از اطلاعات ژنومی چهارصد هزار شرکت‌کننده (تقریبا یک دهم جمعیت ایرلند) است، با جمع‌آوری اطلاعات ژنتیکی بیماران از بیمارستان‌ها ایجاد کند. با این کار تقریبا اطلاعات ژنتیکی تمام گروه‌های خانوادگی در ایرلند و بخش عظیمی از ایرلندی‌تبارها در اختیار این شرکت قرار خواهد گرفت و شناسایی خصوصی‌ترین ویژگی‌های جامعه نیز برای این شرکت ممکن خواهد شد. این موضوع نشان می‌دهد وقتی مردم اجازه می‌دهند که اطلاعات DNA آن‌ها به اشتراک گذاشته شود، این کار می‌تواند هم خودشان و هم خانواده‌ی آن‌ها را درمعرض خطر قرار داده و حقوق دیگران را نیز از بین ببرد. همه‌ی ما در زمینه‌ی نحوه‌ی استفاده از اطلاعات ژنتیکی خود مسئول هستیم. سازمان‌ها نیز باید ملزم باشند درمورد کسانی که به این داده‌ها دسترسی دارند و علت آن، شفاف‌تر باشند تا از بروز هرگونه سوء‌استفاده در این زمینه پیشگیری شود.





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

فورد موستانگ پرفروش‌ترین خودرو اسپرت جهان باقی ماند

بررسی ویدئویی هواوی پی 30 پرو

ایلان ماسک در اندیشه افزودن بال اژدها به فضاپیمای استارشیپ

نگاهی به کابین شلوغ مدل جدید لکسوس GS F

سایپا طرح جدیدی برای تبدیل محصولات رنو اعلام کرد

بزرگ‌ترین صرافی بیت‌ کوین دنیا در بازسازی کلیسای نوتردام مشارکت می‌کند

اثر متقابل بین بیماری‌های محصولات کشاورزی و تغییرات اقلیمی

برای ماینرهای خارجی داخل ایران هزینه برق جداگانه در نظر گرفته می‌شود

اعتراف قهرمان واناکرای به توسعه بدافزار بانکی کرونوس

افسانه‌های استراتژی؛ شماره 2: استراتژی معادل برنامه‌ریزی است

همکاری دایملر و اتحاد رنو نیسان پایان خواهد یافت

زوم‌اپ: Quik؛ نرم‌افزار ساخت ویدئو از عکس

پتنت جدید ال‌ جی: گوشی هوشمند با سه دوربین سلفی

نیاز مبرم کشاورزی جهان توسعه‌نیافته به کلان‌‌داده

ارزان‌تر از تره‌بار، تازه‌تر از سر درخت

نگاهی عمیق به تکامل آیرودینامیک خودروهای رالی

کانن مجموعه لنزهای پرایم Sumire مخصوص مانت PL را رونمایی کرد

مایکروسافت 60 درصد از انرژی دیتاسنترهای خود را از منابع تجدیدپذیر تامین خواهد کرد

گزارش روند افزایشی آلودگی پلاستیکی در اقیانوس‌ها

فناوری در حال محدودتر کردن دامنه توجه بشر است

آیا ناسا می‌تواند تا 5 سال آینده به ماه بازگردد؟

کابوس‌های شبانه ما از کجا می‌‌آیند؟

نسخه عمومی پیام‌رسان BBM از 10 خردادماه متوقف می‌شود

با یادگیری زبان انگلیسی، زندگی خود را از نو بسازید!

حافظه رم DDR5: سرعت بیشتر، مصرف انرژی کمتر

یک دهه با کنفرانس TED؛ زمانی برای توسعه ایده‌ها

بهترین بازی های اندروید و آیفون هفته چهارم فروردین 1398

مایکروسافت زبان برنامه‌نویسی Bosque را معرفی کرد

پدران شاغل و راه‌هایی برای افزایش زمانی که با خانواده سپری می‌شود

جزئیات ماژول‌های گلکسی فولد در تصاویر کالبدشکافی مشخص شد

تصویب لایحه صیانت از داده‌های شخصی، امنیت روانی را تضمین می‌کند

اگر موتورهای هواپیما خراب شوند، آیا می‌تواند به پروازش ادامه دهد؟

آیفون 11 احتمالی در دست مدیرعامل فاکسکان رویت شد

ماموریت TESS ناسا، نخستین جهان بیگانه هم‌اندازه زمین را کشف کرد

بزرگ‌ترین پستاندار گوشتخوار آفریقا از خرس‌ قطبی هم بزرگ‌تر بود

شیائومی در حال توسعه دو گوشی جدید با دوربین کشویی است

نسل جدید هیوندای ix-25 معرفی شد

هیوندای ونیو 2020 رونمایی شد

داستان برند بوش؛ مهندسی آلمانی در خدمت صنعت برق و الکترونیک

هر آنچه باید درباره آپدیت می 2019 یا 19H1، ویندوز 10 بدانید

استون مارتین سوپرلجرا DBS 59 رونمایی شد

ترجمه انسانی یا ماشینی؛ رایت می چه پیشنهاداتی برایتان دارد؟

اینترنت سیم‌کارت‌های شاتل موبایل به مناسبت نیمه شعبان یک هفته رایگان می‌شود

نگاهی به طراحی هیوندای سوناتا 2020

آمازون و گوگل دعوا بر سر یوتیوب را خاتمه دادند

گوگل به دنیای رباتیک باز می‌گردد

پردازنده‌های توکار شرکت AMD سری R1000 رونمایی شد

اپل برای توافق با کوالکام، احتمالا 6 میلیارد دلار به این شرکت پرداخت کرده است

صدای انفجار یک بمب هسته‌‌ای چگونه است؟

اینستاگرام تعداد لایک‌ پست‌ها را مخفی می‌کند